Malformations - Maladies rares

La clinique Marcel Sembat est un site associé au Centre de référence Maladies Rares pour les malformations cranio-faciales. Elle est reconnue comme centre de la chirurgie de la main et centre de radiologie pédiatrique.

Plusieurs associations qui se mobilisent contre les maladies rares sont présentes au sein de l'etablissement : Make a wish, chaîne de l’espoir, Sparadrap, Playmobil, Face Au Monde, A-BRAS

La clinique est également un centre de référence concernant la prise en charge des malformations crânio- faciales, des fentes labio-palatines, des mains et des pieds, ainsi que de la reconstruction du pavillon auriculaire.

La prise en charge des maladies chroniques

L’établissement s’engage dans la prise en charge des maladies chroniques de l’enfant avec la mise en place du concept « Ecole » avec des projets d’éducations thérapeutiques sur les thématiques de l’asthme, obésité, allergie alimentaire, maladie crohn, etc…

A cet effet, l’établissement a obtenu une autorisation d’éducation thérapeutique en mars 2018 dans la prise en charge des maladies chroniques : Ecole de l’asthme.

L’école de l’Asthme a accueilli ses premiers patients en 2019.

De nouvelles demandes d’autorisations d’éducation thérapeutique ont été déposées en 2020 sur l’obésité et allergies alimentaires de l’enfant.

La prise en charge du handicap et des malformations de l’enfant à travers des consultations diagnostiques permettent de répondre à une meilleure accessibilité au soin de ces enfants, et à des parcours coordonnés de soins : prise en charge des malformations cranio- faciales, des       fentes    labio palatines, de la reconstruction auriculaire ; des malformations de la moelle épinière, des malformations pied et main, de la prise en charge POPB (Paralysie Obstétricale du Plexus Brachial), hypospades.

De plus, l’établissement regroupe des chirurgiens pédiatres qualifiés pour faire du conseil prénatal et de la prise en charge chirurgicale néonatale ou pédiatrique.

L’établissement dispose, de toutes les compétences nécessaires pour réaliser une évaluation et un dispatching raisonné permettant aux patientes d’être prises en charge rapidement et de manière optimale, tout en restant dans le réseau de traitement de médecine personnalisée.

Il a été mis en place une véritable « politique de service pour accueillir, informer, accompagner les parents, et les associer aux soins ; et limiter au maximum la durée des hospitalisations. Notre établissement permet à un parent de rester auprès de son enfant durant l’hospitalisions.